Historique

Il y a 20 ans, la drépanocytose était déjà la maladie génétique la plus répandue au monde. Pourtant, les institutions ont peiné à prioriser cette lutte. Ce sont des millions d’anonymes qui souffrent dans le silence. Les professionnels de santés et les familles étaient dépassés. Pour répondre à ce manque, des initiatives de la sociétés civiles se sont multipliées pour améliorer la qualité de vie des patients. Mais faute de cohésion, beaucoup sont condamnés à faire cavalier seul et manquent de visibilité. Pour dépasser ce blocage, DORYS a été créé en rupture avec l’approche traditionnellement clivante de la lutte contre la maladie. En unissant les pros, non-pros et institutions DORYS cherche à décupler l’impact des initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients de manière holistique et bienveillante.


VISION

  • 01 Rassembler

    Quand la division enferme et l’union décuple

  • 02 Humaniser

    Quand l’indifférence détruit la bienveillance répare

  • 03 Éduquer

    Quand l’ignorance appauvrie, l’éducation enrichie

  • 04 Progresser

    Quand le statu quo limite, le progrès rénove

ACTION

  • 01 Congrès international

    Quand la division enferme et l’union décuple

  • 02 Sensibilisation

    Quand l’indifférence détruit la bienveillance répare

  • 03 Éducation et formation

    Quand l’ignorance appauvrie, l’éducation enrichie

  • 04 Recherche

    Quand le statu quo limite, le progrès rénove



  • QUALITÉ DE VIE PLURIDIMENSIONNELLE

    ...


    01 QUALITÉ DE VIE MENTALE

    Toutes les ressources nécessaires à l'amélioration de l'anxiété du stress, de la dépression et de la charge émotionnelle (santé mentale)! Prise en charge psychologique Et surtout bien dormir.

    02 QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE

    Alimentation saine et équilibrée, activité physique adaptée (bouger), temps de sommeil suffisant.

    03 QUALITÉ SOCIALE ET SOCIÉTALE

    Familles, amies, collègues, couple (relations humaines). Travail. Prise en charge des agents de services sociaux.

    04 QUALITÉ DE VIE ENVIRONNEMENTALE

    Cadre de vie : - logement, - environnement de travail (bureau, heures de travail, relations entre collègues) - qualité de l'air et de l'eau

    05 QUALITÉ DE VIE MÉDICALE

    Prise en charge pluridisciplinaire : Vaccination à jour Formation de médecins et d'infirmiers Education thérapeutique du patient Observance Etc...

    CHEMIN PARCOURU DEPUIS 2004